LA RECHERCHE EN PARENTALITÉ EN SITUATION DE HANDICAP
Promouvoir des normes d'accessibilité inclusives pour les familles au Canada : Les perspectives des parents en situation de handicap
Chercheures:
Laura Pacheco, MSW, Ph.D., Université Memorial – Chercheuse principale
Marjorie Aunos, Ph.D. – Co-chercheuse principale
Coralie Mercerat, Ph.D., Université de Montréal
Évelina Pituch, Ph.D., Stagiaire postdoctorale à l'Université de Toronto, Scarborough
Partenaires:
Fetal Alcohol Spectrum Disorder Newfoundland & Labrador Network (FASD NL)
Moelle Épinière et Motricité (MEMO) Québec
Description:
Ce projet de recherche dirigé par la communauté vise à explorer les expériences des parents ayant diverses situations de handicap et de leurs familles en documentant leurs expériences lors de l'utilisation d'environnements bâtis sous réglementation fédérale, de prestation de services et de voyages/transport.
Objectifs du projet:
Les expériences des parents ayant au moins l'une des situations de handicap suivantes seront recherchées dans ce projet : handicaps de mobilité (c'est-à-dire liés à la douleur, la flexibilité, la dextérité, la mobilité), handicaps auditifs, handicaps visuels ou handicaps cognitifs (c'est-à-dire d'apprentissage, de mémoire, intellectuels ou développementaux), ou une combinaison de ceux-ci. Nous recherchons des parents qui ont des enfants mineurs sous leur garde.
Les parents et les familles seront invités à documenter leurs expériences à travers des photos, des enregistrements et des textes pour capturer les obstacles et les solutions en matière d'accessibilité axée sur la famille.
De plus, nous cherchons à :
Établir des partenariats entre chercheurs, organismes communautaires et organisations d'accessibilité pour combler les lacunes et proposer des solutions
Documenter les caractéristiques accessibles qui facilitent l'inclusion
Proposer des recommandations pour améliorer l'accessibilité pour les familles avec des parents en situation de handicap, basées sur les obstacles et solutions identifiés
Financé par Accessibility Standards Canada
Paternité, coparentalité et handicap : quelles sont les expériences des pères en situation de handicap au Québec?
Chercheures principales:
Coralie Mercerat, Ph.D/Psy.D, Université de Montreal
Marjorie Aunos, Ph.D
Collaborateurs:
Evelina Pituch, erg. Ph.D, stagiaire postdoctorale à l'Université de Toronto Scarborough
Claude Vincent, erg. Ph.D, Université Laval
Normand Boucher, Ph.D., Université Laval
Partenaires:
Raymond Villeneuve, Directeur général, Regroupement pour la valorisation de la paternité (RVP)
Ex Aequo
Description :
L'objectif de ce projet est d'obtenir une idée générale des expériences vécues des pères en situation de handicap au Québec. Nous voulons également entendre parler de leurs expériences de coparentalité.
Financé par Société Inclusive
Des récits à la praxis : Transformer les services de soutien communautaires pour les femmes en situation de handicap ayant survécu à la violence entre partenaires intimes
Chercheurs principaux:
David McConnell, Ph.D., University of Alberta
Laura Pacheco, MSW, Ph.D., Memorial University
Collaborateurs:
Marjorie Aunos, Ph.D., Adjunct professor, University of Alberta
Coralie Mercerat, Ph.D., Université de Montréal
Shanon Phelan, Ph.D., Dalhousie University
Description:
Les femmes en situation de handicap sont plus à risque de subir de la violence entre partenaires intimes (VPI), des formes multiples et plus graves de VPI, sur une période plus longue et par un plus grand nombre de partenaires, comparativement à leurs pairs sans handicap. Les femmes en situation de handicap subissent également des formes uniques de VPI, qui sont rarement reconnues par la législation ou comptabilisées dans la recherche et restent donc invisibles. Celles-ci incluent, par exemple, la stigmatisation liée au handicap (par exemple, se faire dire qu'elles sont folles, stupides ou pas assez bonnes), le retrait ou le sabotage d'aides à la mobilité ou à la communication, et le refus d'assistance pour les activités de la vie quotidienne.
Les effets de la VPI sont omniprésents, affectant négativement la santé et le bien-être des femmes, leur sécurité économique et leurs relations sociales. Les effets sur la santé peuvent inclure des blessures physiques, des douleurs chroniques, des symptômes neurologiques, des symptômes gastro-intestinaux, des problèmes de santé sexuelle et reproductive, et des problèmes de santé mentale continus. Les femmes en situation de handicap sont significativement plus susceptibles que les femmes sans handicap de subir les effets négatifs de la VPI sur la santé mentale. Pour les femmes en situation de handicap et sans handicap, les effets de la VPI peuvent perdurer longtemps après que la violence a cessé : De nombreuses survivantes souffrent de stress post-traumatique ou de problèmes de santé liés au stress. La VPI affecte également la façon dont les femmes en situation de handicap et sans handicap vivent la maternité.
Les problèmes liés aux traumatismes tels que l'abus de substances, la difficulté à faire confiance aux autres, l'hypervigilance et l'engourdissement émotionnel peuvent affecter négativement la parentalité, bien que certaines survivantes puissent compenser et être plus réceptives que la normale envers leurs enfants.
Objectifs du projet:
L'OBJECTIF global de ce projet est la co-création, avec les femmes en situation de handicap et les organismes communautaires, d'un Cadre pour développer des politiques et des pratiques inclusives, tenant compte des traumatismes, sensibles à l'intersectionnalité et adaptées aux contextes locaux; et visant à promouvoir l'autonomie relationnelle des femmes en situation de handicap ayant survécu à la VPI.
Il s'agit d'un projet de recherche multi-méthodes et multi-étapes : entrevues avec des femmes et groupes de discussion avec des professionnels.
Études à venir:
Bien-être des familles dirigées par un ou deux parents en situation de handicap physique, avec au moins un enfant âgé de 8 ans.
Validation d'un programme d'accompagnement visant à autonomiser les parents ayant récemment acquis un handicap physique ou ayant reçu un diagnostic de trouble neurologique.
Publications Scientifiques révisées par des pairs:
Pituch, E., Ben Lagha, R., Aunos, M., Cormier, T., Carrier, A., Gagnon, C., Gilbert, V., Dominique, A., Duquette, A., Turcotte, M., Wakil, R.-M., & Bottari, C. (2023). “What services?”: Stakeholders' Perceived Unmet Support Needs for Parents with Neurological Disorders. Canadian Journal of Occupational Therapy. https://doi.org/10.1177/00084174231190765
Pacheco, L., More, R., Rose, R. & Aunos, M. (2022). Unfit and cast aside: Portrayal of Mothering with Intellectual Disability in Québec court reports. Critical Discourse Studies. https://doi.org/10.1080/17405904.2022.2152063
Aunos, M., Spencer, M., Pacheco, L., & Pituch, E. (2022). This changed everything: a critical reflection on the impact internalized ableist constructs had on becoming a disabled mother. Disability & Society. https://doi.org/10.1080/09687599.2022.2137392
McConnell, D., More, R., Pacheco, L., Aunos, M., Hahn, L. & Feldman, M. (2021). Childhood experience, family support and parenting with intellectual disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability (CJID). https://doi.org/10.3109/13668250.2021.1929880 .
McConnell, D., Aunos, M., Pacheco, L., & Feldman, M. (2020). Child maltreatment investigations in Canada: Main and moderating effects of primary caregiver cognitive impairment. Child Maltreatment. https://doi.org/10.1177/1077559520910806
Aunos, M., & Pacheco, L. (2020). Able or unable: how do professionals determine the parenting capacity of mothers with intellectual disabilities. Journal of Public Child Welfare. https://doi.org/10.1080/15548732.2020.172992
Aunos, M., & Pacheco, L. (2013). Changing perspectives via collaborative framework: parents with intellectual disabilities and their families. Journal of Public Child Welfare, 7, 658-674. https://doi.org/10.1080/15548732.2013.852153
Chapitres de Livres
Feldman, M. & Aunos, M. (2010). Comprehensive Competence-Based Parenting Assessment for Parents with Learning difficulties and Their Children, 170 pages. NADD Press. (link to author page)
Aunos, M., Feldman, M. & Pacheco, L. (2024). Capacity-Based competency assessment and its impact on child custody cases amongst parents with intellectual disabilities. Ethics and Intellectual and Developmental Disabilities, Section II: Capacity, Consent, Assent and Decision-Making. Springer Publishing.
Feldman, M., & Aunos, M. (2020). Recent trends and future directions in research regarding parents with intellectual and development disabilities. In J. Cairney, R. Condillac & P. B. Riosa (Eds), Current Developmental Disorders Reports, 7 pages. Springer: Philadelphia, USA. https://doi.org/10.1007/s40474-020-00204-y (invited).
Aunos, M., Hodes, M., Llewellyn, G., Spencer, M., Pacheco, L., Jareslàtt, G., Tarleton, B., Springer, L., & Höglund, B. (2020). Chapter 14: The choice of becoming a parent. In R. J. Stancliffe, M. L. Wehmeyer, K. A. Shogren, & B. H. Abery (Eds), Choice, Preference, and Disability: An International Perspective. Springer Publishing.
Conférences et Présentations Orales:
Aunos, M. (2023). Unpacking the Invisible Bias: How Ableism impacts the study of parenting and disabled parenting. Keynote Lecture. Nordic Network on Disability Research. May 12th 2023, Reykjavik, Iceland.
Mercerat, C., Pacheco, L., Aunos, M., Cousineau M.-M., Goulden, A., Swab, M., Mitchell, B. et Moyo, S. (2023). Investigating Reproductive Coercion and Violence Towards Women with Disabilities. Oral Presentation, International Society of Critical Health Psychology, Rancagua, Chili.
Pacheco, L., & Aunos, M. (2023). Exploring Intimate Partner Violence of Mothers with intellectual disability within child welfare court reports in Atlantic Canada. Oral Presentation. Nordic Network on Disability Research. May 12th 2023, Reykjavik, Iceland.
Pituch, E., Aunos, M., Cormier, T., Ben Lagha, R., Goyette, E., Lamarre, A., Gilbert, V., Dominique, A., Turcotte, M., Wakil, R.-M., Duquette, A., Carrier, A., Gagnon, C., Bottari, C. (2022). Stakeholders’ Perceptions on Needs, Care and Potential Solutions for Parents with Neurological Impairments: Implications for Public Policy. World Federation of Occupational Therapists International Congress, 27-30 mars 2022, Paris, France.
Aunos, M. & Spencer, M. (2022). The Role of Ableism in Discrimination experiences by Parents with Disabilities. IASSIDD Yearly Online Conference.
Aunos, M., Pacheco, L., & Spencer, M. (2020). Complex needs or complex circumstances? The life situations of parents with intellectual and development disabilities. Keynote Lecture. 2nd Virtual (online) Disability Conference. http://virtualdisability.conferenceworks.com.au/
Pacheco, L., Aunos, M., McConnell, D. & Feldman, M. (2019). Building effective support networks to parents with intellectual impairments: Understanding the training and resource needs of workers. IASSIDD World Congress: Glasgow, UK.
Villeneuve, A-C., Lussier-Desrochers, D., & Aunos, M. (2019). The use of technology to support parenting practices of parents with intellectual disability: An exploratory study. IASSIDD World Congress: Glasgow, UK.
McConnell, D., Aunos, M., Pacheco, L., Feldman, M., Savage, A., Hahn, L. & Laliberté, T. (2018). Collaborating for the benefit of families headed by parents with intellectual disabilities: a service pathways initiative. IASSIDD European Conference: Athens, Greece.
Guay, A., Aunos, M., & Collin-Vézina, D. (2016). Mothers with intellectual disabilities and infant-feeding: an exploration of their decisions. IASSIDD World Congress: Melbourne, Australia.
McConnell, D., Feldman, M., & Aunos, M. (2016). Child welfare process and outcomes for children of parents with intellectual impairment. IASSIDD World Congress: Melbourne, Australia.
Aunos, M., Pacheco, L., Starke, M., Cruz, V., & Sigurjónsdóttir, H. (2015). International best practice initiatives in the field of parents and parenting with intellectual disability. IASSID North America Conference: Honolulu, Hawai.
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