L'espace-temps crip : le calcul que je fais avant le déjeuner
L'espace-temps crip : le calcul que je fais avant le déjeuner
Au réveil, la première chose que je regarde, c'est la quantité d'urine produite pendant la nuit. Ce chiffre déclenche le chronomètre. Il me dit combien je peux boire ce matin, jusqu'à mon prochain cathétérisme. Celui-là me dira combien je peux boire avant le suivant.
J'urine selon un horaire, et je ne bois jamais plus que ce que je dois. Une tasse de liquide, 250 ml, c'est tout ce que je peux contenir. Je choisis aussi mes protéines et mes fibres avec soin, parce qu'elles influencent ma satiété et le fonctionnement de mon système digestif tout au long de la journée.
Ensuite, je compte mon énergie : combien de transferts, combien d'efforts pour traverser la journée. Une amie prenait sa retraite, et je voulais être à sa fête. Le même soir, c'était la rencontre de parents à l'école. Je savais que je ne serais pas au lit avant 23 h ou minuit. Alors je me suis levée à 9 h au lieu de mon heure habituelle de 5 h pour m'entraîner, et j'ai prévu une matinée tardive le lendemain.
Personne ne voit ce calcul. Margaret Price (2024) lui donne un nom : l'espace-temps crip. (« Crip » est un mot que les communautés de personnes handicapées se sont réapproprié.) Pour les personnes handicapées, l'espace, le temps, le coût et l'accompagnement sont indissociables. Si l'un change, les trois autres bougent. Et un système qui offre une « mesure d'adaptation » fixe suppose un handicap qui reste le même. Le mien commence chaque journée avec un nouveau chiffre. J'ai déjà écrit sur les voyages en avion et sur le droit d'uriner. Ici, c'est la version de tous les jours.
L'espace. L'espace est plus qu'un lieu. Price souligne que les gens ne perçoivent pas un espace de la même façon, au même moment, ni au même coût (p. 71). Une toilette peut être accessible, et pourtant ne pas l'être, parce qu'il manque une barre d'appui. Une salle de conférence peut avoir de la moquette. À Halifax, ma chambre était au quatrième étage. Avant le voyage, mon ergothérapeute et moi avions cherché des solutions pour mon premier vol, et mon père avait trouvé un hôtel. Nous pensions avoir tout prévu. Puis l'ascenseur est tombé en panne, et la chambre a cessé d'être la mienne. Price qualifie le manque d'accès d'« effarant et ordinaire » (p. 49). Cet ascenseur était les deux.
Le temps. Tout ralentit. Un transfert dans ma voiture prend 15 minutes. Une visite à la toilette prend au moins 20 minutes, et si la seule toilette accessible est occupée, j'attends. Quand je dois y aller, je dois y aller. Je ne peux pas me retenir.
Sortir de chez moi prend quelques minutes de plus que pour mon fils, qui descend simplement l'escalier. Une douche, une routine du matin : plusieurs heures. Le temps ne m'appartient souvent pas. Ellen Samuels (2017) cite l'idée d'Alison Kafer selon laquelle le temps crip « plie l'horloge pour l'adapter aux corps et aux esprits handicapés ». Samuels écrit aussi sur ce que cela coûte : le deuil et la perte. Les deux sont vrais.
Le coût. Le manque d'accès a un prix. Ne pas pouvoir grimper la montagne avec mes nièces et mes neveux a un coût émotionnel. Faire partie du groupe de rafting a eu un coût financier : trois hommes m'accompagnaient pour ma sécurité. C'était nécessaire, et c'était coûteux. Il y a aussi la charge mentale de tout planifier d'avance. Emens (2021) parle d'« administration du handicap » (disability admin) : le travail administratif invisible d'être handicapée, comme chercher, appeler d'avance, organiser et vérifier. Price décrit aussi le triage personnel, qui consiste à décider quand se battre et quand limiter ses pertes (p. 120).
L'accompagnement. Personne ne navigue seul dans l'espace-temps crip. À Halifax, je ne savais pas quoi faire. Ma collègue, elle, le savait. Elle a demandé à la direction de nous trouver des chambres accessibles ailleurs, au même prix, avec compensation. En moins d'une heure, nous avions ce qu'il nous fallait.
Ma sœur a nommé autre chose que je n'avais pas vu. Elle dit que ma lenteur est une bénédiction. Les matins où j'ai ma longue routine, comme je l'appelle, tout le monde reste sur place, se détend et reste en pyjama. Personne ne court après l'horloge.
C'est ça, le oui, et pourtant. Oui, ce calcul est épuisant. Et pourtant, la lenteur donne à ma famille quelque chose que l'horloge ne donne jamais.
Price évoque la responsabilité collective (p. 103) : l'accès n'est pas le travail d'une seule personne. Deux gestes à poser :
Demander avant, pas après. Price appelle cela l'access priming : anticiper un besoin d'accès avant qu'il ne devienne un problème. Vous planifiez un souper, un voyage ou une réunion? Demandez : « Qu'est-ce qu'on doit vérifier au moment de réserver? »
Décrire, plutôt qu'étiqueter. « Accessible » ne me dit presque rien. Parlez-moi des barres d'appui, de la moquette, de l'ascenseur qui fonctionne ou non. Je pourrai alors faire mon calcul avant d'arriver, et non à la porte.
Références
Emens, E. F. (2021). Disability admin: The invisible costs of being disabled. Minnesota Law Review, 105(5), 2329. https://doi.org/10.24926/265535.4214
Price, M. (2024). Crip spacetime: Access, failure, and accountability in academic life. Duke University Press.
Samuels, E. (2017). Six ways of looking at crip time. Disability Studies Quarterly, 37(3). https://doi.org/10.18061/dsq.v37i3.5824
écrit par
Marjorie Aunos, PhD., est une chercheuse de renommée internationale, professeure adjointe, psychologue clinicienne et conférencière inspirante primée de Montréal, Canada.
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« Accessible » ne me dit presque rien. Une toilette peut être accessible, et pourtant manquer d'une barre d'appui. Une salle de conférence peut avoir de la moquette. Je fais ce calcul pour tout, chaque jour.
Personne ne voit ce calcul. Une chercheuse lui a donné un nom : l'espace-temps crip.